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Los que sufren no son los cuerpos; son las personas (Eric Cassell)

Entender lo que significa el concepto de “persona” puede ser una tarea compleja y esto se hace aún más complicado, cuando pensamos en alguien que sufre cambios en alguna de las dimensiones que la constituyen como consecuencia de una patología, adquiriendo la condición de persona enferma.

Como se ha mencionado en otros apartados del curso, la presencia de cualquier alteración o anomalía en una o más de las dimensiones de los seres humanos (física, mental, emocional, funcional, familiar, social, económica o espiritual), conlleva la afectación de otra u otras, de acuerdo con la naturaleza y magnitud del compromiso.

Según Elío – Calvo (2022), “el concepto de persona enferma es mucho más amplio que simplemente alguien que sufre una enfermedad, aunque sea grave. Las personas enfermas presentan síntomas que son visibles, de diferente calidad e intensidad, experiencia que se destaca por encima de lo demás. Las personas enfermas están desconectadas de los sanos y de su mundo. Cuando este padecimiento se agrava, la conexión del paciente con el mundo se reduce más, situación que empeora cuando requieren ser hospitalizados”.

La enfermedad provoca un deterioro emocional: el enfermo puede sentirse alejado de sus emociones o incluso no sentirlas en absoluto, especialmente los sentimientos de amor y afecto. La persona que sufre una enfermedad se vuelve impotente y pierde el control, lo que representa el aspecto más aterrador de la dolencia.

En la enfermedad, los objetivos se estrechan y se centran en la conservación de uno mismo de un modo más restringido que en las personas sanas; consisten en el alivio del sufrimiento, el desarrollo de las funciones fisiológicas sencillas pero necesarias, las funciones sociales básicas. Aun así, a menos que se dé un sufrimiento agudo, el objetivo central de ser uno mismo sigue ocupando un lugar muy importante.

A finales de la década de 1980, el concepto VUCA fue creado por la Escuela de Guerra del Ejército de Estados Unidos y años después, comenzó a citarse en libros sobre estrategia empresarial. Con el paso de los años surgieron nuevos acrónimos para tratar de describir el contexto: para algunos se trataba de VUCAH, incluyendo la hiperconectividad, la Universidad de Oxford sostenía que ya vivíamos tiempos TUNA, es decir, turbulentos, inciertos, nuevos y ambiguos.

La pandemia representó el epitafio del entorno VUCA

No estamos frente a una inestabilidad pasajera. La situación no es inestable, es caótica. Los cálculos que podamos tener son impredecibles, no hay ninguna garantía de que llegue el resultado esperado. Para muchos, pensar en el largo plazo es inútil, imaginar el futuro es inquietante.

Jamais Cascio, gerente de tecnología en Global Business Network ​y director de análisis de impactos del Centro por una nanotecnología responsable, fue catalogado en 2009 por la revista Foreign Policy como uno de los Top 100 Global thinkers. Michio Kaku le ha llamado “uno de los principales futurólogos con una larga carrera contemplando los contornos del mañana.”

Cascio ha escrito artículos para diversas publicaciones sobre variedad de temas, incluyendo el futuro de la evolución humana, la educación en la era de la información y las tecnologías emergentes. A partir del 2016, es investigador senior en el Instituto de Ética y Tecnologías Emergentes, becario de investigación en el Instituto para el Futuro y miembro del Consejo Consultivo de Ensia.

Para Cascio, la pandemia sentó las bases de un nuevo entorno. El fin de VUCA, concepto que aún está siendo aplicado pero que muy pronto, será reemplazado por BANI, lo que da cuenta de un mundo frágil (brittle), ansioso (anxious), no lineal (non-linear) e incomprensible (incomprehensible).

Existen diferentes modelos y estrategias de promoción del autocuidado y la responsabilidad personal en relación con el cuidado de la salud. En las últimas décadas se viene gestando un cambio en el rol de los pacientes respecto a su enfermedad: las personas quieren conocer y participar en las decisiones sobre su salud.

Del mismo modo, está cambiando el modelo de relación entre profesionales y pacientes, pasando de uno “paternalista y directivo” a otro “colaborativo”, que acepta y fomenta la implicación del paciente en la toma de decisiones sobre su salud. Este modelo no se basa una simple transmisión de conocimientos desde el profesional de salud, sino que éste, con un compromiso activo de los pacientes, les ayuda a comprender sus conductas de salud, a estimular sus habilidades y a desarrollar sus propias estrategias para vivir tan saludablemente como puedan y quieran.

De este planteamiento emergen nuevas concepciones sobre el rol de paciente a partir de conceptos como “paciente informado, activo, responsable, experto y empoderado”.

Paciente activo

Un paciente activo es aquella persona que, con uno o varios problemas de salud, demuestra capacidad para buscar, entender, valorar y utilizar la información disponible sobre la salud y es responsable de sus acciones de autocuidado y de la toma de decisiones informada, con competencias como:

• Acceder a información sobre salud y a los recursos existentes. Entender la información sobre salud.
• Identificar y reconocer los mensajes necesarios para cuidar de su salud. Distinguir la información correcta y útil.
• Identificar la aplicabilidad de la información para su vida y su salud.
• Participar activa y positivamente en la toma decisiones junto a los profesionales sanitarios.
• Aprender nuevas técnicas y habilidades.
• Demostrar una actitud y enfoque constructivo en la resolución de problemas en su vida relacionados con la salud.
• Autoevaluar, comprender y controlar lo que le sucede.
• Planificar sus autocuidados.
• Realizar sus autocuidados: realizar y mantener conductas y hábitos saludables.
• Resolver problemas.
• Tomar iniciativa en la comunicación con los profesionales.
• Identificar signos de alarma y saber actuar.
• Cumplir el régimen terapéutico.

Antes de entrar en materia, es importante establecer una conceptualización acerca del significado de los referentes planteados en esta lección. Revisemos brevemente algunos elementos que permitirán ver la relevancia de su inclusión en la atención humanizada en salud:

Autonomía

Se entiende por autonomía la capacidad de decidir de manera propia, independiente, sin la coerción o la influencia de terceros. Este término se aplica dentro del pensamiento filosófico (ética), psicológico (psicología evolutiva) e incluso legal y político (soberanía), pero siempre con significados semejantes, vinculados con la capacidad de autogestión y la independencia, cuando no la libertad.

Profundizando en la concepción filosófica de la autonomía, esta puede entenderse como una posesión del individuo que decide con independencia absoluta sobre sí mismo, conforme a lo escrito por Stuart Mill (1970):

“Ningún hombre puede, en buena lid, ser obligado a actuar o a abste- nerse de hacerlo, porque de esa actuación o abstención haya de derivarse un bien para él, porque ello le ha de hacer más dichoso, o porque, en opinión de los demás, hacerlo sea prudente o justo. Éstas son buenas razones para discutir con él, para convencerle o para suplicarle, pero no para obligarle o causarle daño alguno si obra de modo diferente a nuestros deseos. Para que esta coacción fuese justificable, sería necesario que la conducta de este hombre tuviese por objeto el perjuicio de otro. Para aquello que no le atañe más que a él, su independencia es, de hecho, absoluta. Sobre sí mismo, sobre su cuerpo y su espíritu, el individuo es soberano”.

No obstante lo anterior, en la práctica nos enfrentamos muchas veces a pacientes no competentes o con la competencia disminuida, que hacen difícil la aplicación inmediata del principio de Stuart Mill, aunque estuviéramos de acuerdo con él, de forma que debemos ir a decisiones subrogadas, cada vez más alejadas de esa “soberanía individual”, además del papel que cumple la familia en las decisiones clínicas y en el consentimiento informado en nuestro ámbito. Y asimismo, frente a esa independencia del paciente que decide, muchas veces vemos situaciones de desigualdad de recursos, injusticias en el acceso igualitario a los cuidados de salud, grandes diferencias entre la medicina pública y la privada, y fuertes desigualdades entre pacientes muy bien informados y pacientes con una muy baja educación sanitaria.

La autonomía es una expresión de la dignidad de la persona humana, de todos los seres humanos. El problema actual que algunos autores tratan de resolver es equilibrar en el análisis bioético los principios de autonomía con los de justicia y beneficencia, en un sistema que ha privilegiado de modo unilateral la autonomía del paciente. Se busca ahora una “beneficencia no paternalista” que pueda sustentar un sistema de salud más humanizado y menos a la defensiva frente a los derechos de los pacientes.

Responsabilidad

La responsabilidad es la cualidad que tiene aquel individuo que cumple sus obligaciones o promesas y asume las consecuencias de sus actos, cuando los realiza de manera consciente e intencionada. Es una virtud considerada como uno de los principios humanos más significativos, que puede encontrarse prácticamente en cualquier ámbito, ya sea familiar, político, jurídico, entre otros.

En el ámbito de la salud y ante la magnitud de las necesidades de salud en la población mundial, se ha planteado que la atención a las personas dejaría de ser una responsabilidad del estado para convertirse en una responsabilidad individual (Organización Mundial de la Salud). Por esto es importante que cada individuo interiorice la responsabilidad que tiene en modificar los comportamientos de riesgo hacia comportamientos saludables.

Cada persona puede decidir cómo cuidarse para mantener una buena salud y aunque hay situaciones en que existen predisposiciones genéticas, las conductas de los individuos pueden, en muchos casos, prevenir su expresión, aligerar sus consecuencias, o que estos rasgos se mantengan de forma potencial y que se prolongue el tiempo de aparición de las complicaciones.

En esa línea, el único responsable y que puede modificar los  comportamientos de riesgo (una acción que incrementa la incidencia de enfermedades y accidentes, amenaza la salud personal y la de otros o ayuda a destruir el ambiente) hacia unos  comportamientos saludables de bienestar o positivos (una acción que ayuda a prevenir la enfermedad y accidente, y promueve la salud individual y colectiva y o mejora la calidad del ambiente) es el propio individuo y nadie más.

Cada persona es la que decide cómo cuidarse y si desea mantener una buena salud y en ese contexto, la motivación de cuidar la salud, es en última instancia intrínseca, es decir, que se genera a partir de los motivos y acciones individuales.

La cultura organizacional puede definirse como “la forma tradicional o habitual de pensar, decir y hacer las cosas, que comparten los miembros de una organización y que las personas nuevas tienen que aprender, incluyendo los saberes, las creencias, los valores, las leyes, las costumbres y cualquier otra capacidad o hábito compartido por el hombre, como miembro de un grupo social.

En las organizaciones de servicios de salud, la cultura organizacional se concibe como “una mezcla compleja de saberes, conductas, relatos, símbolos, creencias, suposiciones, metáforas y modos de expresión que todos los miembros de la organización comparten, por ejemplo: las normas, los valores, las actitudes, los estilos de vida, el lenguaje técnico – científico y la terminología propia de las disciplinas biomédicas y sociales.

Conoce más acerca del libro “Actúa como un líder, piensa como un líder”, escrito por Herminia Ibarra, fundadora y directora del programa de transición al liderazgo del INSEAD, que se centra en el desarrollo de la carrera profesional y el liderazgo. Una de las 50 pensadoras empresariales más influyentes del mundo, presidenta del Comité Visitante de la Harvard Business School y profesora de comportamiento organizativo en el INSEAD. 

Muchas personas quieren ser líderes pero creen que no nacieron para ese propósito o que les faltan habilidades para lograrlo y … quizás sea cierto, después de todo, lo que pensamos, suele convertirse en nuestra verdad  y afecta directamente lo que hacemos o dejamos de hacer: el pensamiento puede ser el obstáculo más grande en el camino a nuestros sueños.

La buena noticia, es que, paradójicamente, ese mismo pensamiento, puede convertirse en la fuente de energía para lograr nuestras metas, sin embargo,  cambiar nuestra forma de pensar no es tarea fácil: hacer cosas diferentes, en muchos casos para las que no estamos bien preparados, requiere paciencia, alta tolerancia a la frustración, resistencia y persistencia.

En muchas personas, la autoconcepción y los patrones habituales de pensamiento y acción están determinados por el pasado: nadie nos encasilla mejor que nosotros mismos. Lo curioso del cambio es que la única forma de alterar la forma en que pensamos es haciendo las cosas que nuestro pensamiento habitual nos impide hacer.

Este principio, que la autora del libro “Actúa como un líder, piensa como un líder”, llama visibilidad es el concepto central de su teoría. De acuerdo con Ibarra, la única forma de pensar como líder es actuar primero como tal: sumergirse en nuevos proyectos y actividades, interactuar con diferentes personas y experimentar formas desconocidas de hacer las cosas, estrategias que transformarán las acciones y pensamientos que definen nuestros límites. 

En tiempos de transición e incertidumbre, el pensamiento y la introspección deben seguir a la acción y la experimentación, no al revés.  Las nuevas experiencias no solo cambian la forma de pensar, la perspectiva sobre lo que es importante y vale la pena hacer, sino que también cambian en quién podemos llegar a convertirnos, nos ayudan a dejar de lado las viejas fuentes de autoestima, las viejas metas y los viejos hábitos, no solo porque ya no se ajustan a la situación actual, sino porque habremos descubierto nuevos propósitos, nuevas tierras por conquistar

La visibilidad es mucho más que un reflejo, te permite remodelar tu imagen de lo que puedes hacer y lo que vale la pena hacer. Quién eres como líder no es el punto de partida en tu viaje de desarrollo, sino el resultado de aprender sobre ti mismo. Este conocimiento solo puede surgir cuando haces cosas nuevas y trabajas con personas nuevas y diferentes. No desentierras tu verdadero yo … surge de lo que haces. Pero nos atascamos cuando intentamos abordar el cambio al revés, desde adentro hacia afuera.

Contrario a la opinión popular, demasiada introspección nos ancla en el pasado y amplifica nuestras anteojeras, protegiéndonos de descubrir nuestro potencial de liderazgo y dejándonos sin preparación para cambios fundamentales en las situaciones que nos rodean. Esto es similar a buscar el reloj perdido bajo la farola: cuando las respuestas a nuevos problemas exigen mayor visibilidad: la nueva perspectiva externa que obtenemos cuando hacemos cosas diferentes. El psicólogo social Karl Weick lo expresó de manera muy sucinta: “¿Cómo puedo saber quién soy hasta que vea de lo que soy capaz de hacer?

La mayoría de los programas de entrenamiento o coaching de liderazgo tienen como objetivo cambiar la forma de pensar, pidiendo a las personas que reflexionen sobre quiénes son y en quién les gustaría convertirse. De hecho, tanto la introspección como la autorreflexión, se han convertido en “el santo grial” de la industria del liderazgo: “primero aumenta tu conciencia de ti mismo, entiende quién eres, define el propósito de tu liderazgo y estas ideas guiarán tu viaje personal”. 

Existe una gran “industria del liderazgo” basada en esta idea, muchos libros, programas y cursos han sido diseñados para ayudar a encontrar el estilo propio de cada persona, convertirse en líder auténtico y aprovechar las fortalezas, mientras se trabaja en las debilidades.

En contraposición con este enfoque, Herminia Ibarra, profesora, investigadora y experta en temas de liderazgo, plantea que las personas se convierten en líderes al realizar un trabajo de liderazgo. El trabajo de liderazgo desencadena dos procesos importantes e interrelacionados: 

• Un proceso externo que está enfocado a desarrollar una reputación de potencial o competencia de liderazgo; puede cambiar drásticamente la forma en que nos vemos a nosotros mismos. 

• Un proceso interno que tiene que ver con la evolución de nuestras propias motivaciones internas y nuestra autodefinición, situaciones que no suceden en el vacío sino en nuestras relaciones con los demás

Cuando actuamos como líderes proponiendo nuevas ideas, haciendo contribuciones fuera de nuestra área o conectando personas y recursos con un objetivo que vale la pena (por citar algunos ejemplos), la gente nos ve comportándonos como líderes y lo confirma. 

El reconocimiento social y la reputación que se desarrollan con demostraciones de liderazgo a lo largo del tiempo, crean las condiciones para eso que los psicólogos llaman internalizar una identidad de liderazgo: verse a sí mismo como un líder y aprovechar cada vez más oportunidades para comportarse en consecuencia.